0

Ежегодно 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Во Владивостоке уже несколько лет существует общество помощи аутистам «Маленький принц». Участники этого общества абсолютно разных возрастов: есть и трехлетние малыши, и молодые люди, которые не так давно поженились. Главное направление среди всех занятий – «Роза Экзюпери». Оно основано на танцевально-двигательной терапии, которая помогает людям с аутизмом научиться чувствовать своё тело и управлять им. 

Проект Yourlife.pro публикует текст руководительницы «Маленького принца» — Елены Пинчук, которая сама воспитывает ребёнка с аутизмом. Этот текст был написан 4 года назад, но его очень важно прочитать каждому родителю. 

У меня такое ощущение, будто я дорвалась до свободного микрофона… Всё, что скажу, а не воспользоваться таким случаем просто невозможно,  исключительно мой личный опыт мамы ребенка с аутизмом. Мне сложно поверить, что с момента, когда нас все-таки припечатали диагнозом, прошло всего шесть лет, – кажется, минимум лет двадцать…

Читая заметки специалистов на тему «Что бы я сделал в первую очередь, если б моему ребенку поставили аутизм», хочется сказать, что я в первую очередь – теперь уже, с высоты «птичьего полета» – попыталась бы познакомиться с родителями более взрослых детей с похожими, хотя бы внешне, проблемами и в чем-то эмоционально довериться им. Сейчас речь идет не об ответственности за выбор каких-то методов, препаратов, не о том, как мало времени у родителей на то, чтобы сориентироваться и не промахнуться. Речь – о душевном равновесии. Только в спокойном состоянии человек способен на разумные действия.

Когда я вижу родителей детей старше моего десятилетнего сына, часто кажется, что это святые люди, по крайней мере, просветленные. Мы все проходим одни и те же ступени, поднимаясь по одной и той же лестнице. Если бы мы, как и все, шли по обычной, избитой лесенке, то  знали бы все выбоины и все детали, да? А здесь – страшно, потому что неизвестно: что там, дальше… DSC_5211_новый размер_новый размер

Человек так устроен, что бояться всегда – невозможно. В какой-то период это чувство ослабевает, может, вообще уходит. Тогда картина становится яснее, объективнее. У страха-то глаза велики – помним об этом, да? Честно, было очень страшно, но лучшее средство от страха – необходимость. Вытащить ребенка с аутизмом из дома, когда он чуть ли не теряет сознание от ужаса, кажется невозможным, но если его надо вытащить не просто погулять, а съездить на работу, и иных вариантов нет?

Как фаталист, я благодарна судьбе за то, что постоянно оказывалась в таких ситуациях, когда не было иного выхода, кроме как кидаться в омут с головой. Детский сад на другом краю города? Метель начинается? Мороз минус двадцать? Задача – добраться до дома во что бы то ни стало, любыми путями, любым транспортом, если надо – пешком, насколько хватит сил.

Орали, визжали, ныли, вырывались, кидались на землю, бились в полуприпадке – чего только не было, но постепенно все эти проявления ослабевали. И оказалось, что совсем не страшно! Да и среди людей не очень страшно, тем более если не стесняешься попросить, рассказать…

Оказалось, что мешают нам, особым родителям, стереотипы, и нас в этом не упрекнешь – мы все сделаны из одного теста, из того, кстати, что и все люди, которых мы в массе своей называем «обществом» (забывая почему-то, что являемся его же частью, просто оказались в других обстоятельствах).

Прошу прощения за тавтологию, но в этом стыде нет ничего постыдного на самом деле: нас не учили, не готовили быть белыми воронами. Не надо бороться с этим стыдом, лучше просто его отпустить.

Первый стереотип, может, в наибольшей степени омрачающий наше существование, – «общество плохо к нам относится». Только тогда, когда я почувствовала, что сама начала бросаться на людей, поняла, что это не так. На самом деле, общество к нам индифферентно. Поверьте: у меня очень активный, холеричный юноша, постоянно испытывающий меня на прочность и верность. Люди очень спокойно, терпимо, даже с юмором относятся к нашим выходкам, истерикам – чаще моим… Если вам встретился человек, который что-то вам высказал, то, будьте уверены, он бы вам высказал что-нибудь и в отсутствие ребенка, что – нашел бы. Ну, например, сумкой задели или на ногу наступили. Правда, не стоит забывать, что подобное притягивает подобное, да и каждый видит то, что намерен увидеть.

Этой зимой я как никогда ждала весну. Ждала, когда растает сугроб во дворе, с которого Леша залезал на балкон на первом этаже. С досадой думала: «Блин, ну ни решетки, ни стекла, что за люди!». Ни разу не услышала ни от кого ни одной реплики, а свидетели, конечно, были. Весна наступила, снег растаял. Но тут выяснилось, что мы уже достаем до балкона и без сугроба…  Ну да бог с ним, уже в прошлом. Столкновения с соседями, с попутчиками, с вынужденными родственниками, конечно, неизбежны, но сложно сказать, чего мы боимся.

Громче наших страхов говорит наш стыд. Прошу прощения за тавтологию, но в этом стыде нет ничего постыдного на самом деле: нас не учили, не готовили быть белыми воронами. Не надо бороться с этим стыдом, лучше просто его отпустить. Просто потерять его – он же только мешает. Если есть настроение, улыбайтесь – больше, чаще, искреннее. Когда ребенок эпатирует окружающих, люди даже не косятся, а поворачиваются и смотрят в упор – нет, не на ребенка, а на маму; и в зависимости от того, как мама реагирует, или напрягаются сильнее, или забывают об инциденте через минуту. Нет зла в том, что ребенок «гудит» и что-то выкрикивает. Зло есть в том, что мы часто не находим в себе силы остаться на стороне родного человека, прогибаясь  под тяжестью абстрактного общественного мнения, стыдимся своих «не таких» детей. Дети могут этого и не простить.

У меня всегда было ощущение, что наш малыш нам, маме и папе, попросту не доверяет. Мы пережили очень непростое лето, и сейчас у меня ощущение, что я прошла своего рода испытательный срок. Алексей постоянно испытывал меня. Он как будто говорил: «Эй, ты со мной или не со мной? Ты вообще на чьей стороне, мать?» В конце концов, он поверил, что действительно с ним. Не «неадекватность», а эпатаж, такая проверка на вшивость. «Тебя все еще волнуют косые взгляды?» К сожалению, мы все очень зависимы от чужого мнения, но все же возможно в любой ситуации расставить для себя приоритеты и разорвать этот замкнутый круг.

Качать будет неизбежно, наверное, невозможно выработать для себя какой-то единый подход. Но сегодня невыносимо – не значит, что завтра тоже будет невыносимо. Не бывает эмоций, которые раз и навсегда.

Кроме недоверия есть еще незащищенность, идущая с ним рука об руку. Собственно говоря, в нашем случае это и было одним из последних испытаний. Два последних инцидента очень показательны. Ты научился по-настоящему защищать своего ребенка так, чтобы он стал чувствовать себя рядом с тобой защищенным.  После того как у меня в магазине был нервный срыв и, отбивая нападки на своего сына, я чуть не разбила стеклянную витрину. Потом рыдала на детской площадке. Потом свалилась на койку в детской комнате. Леша так тепло на меня смотрел, сказал «спать» и принес стакан воды…

Бывают такие моменты, когда чувствуешь, что уже всё, убился, валишься от отчаяния, и в этот момент происходит что-то, от чего понимаешь: нет, все не зря, любое усилие не проходит бесследно, когда вкладываешься на все сто, обязательно будет свет, если его еще нет.

Качать будет неизбежно, наверное, невозможно выработать для себя какой-то единый подход. Но сегодня невыносимо – не значит, что завтра тоже будет невыносимо. Не бывает эмоций, которые раз и навсегда. И, честно, иногда мне кажется, что это ребенок меня вытягивает, а не я его. Ищет мой потерянный взгляд…

Ценить такие моменты и радоваться им – вот что спасает в сложных ситуациях, не дает проваливаться в ямы. Чтобы понять особенности аутичного ребенка, нужно идти от обратного – искать в нем обычные детские черты. Верить в него, защищать, доверять, находить причины. Тогда становится ясно, что нет неадекватности, нет беспричинности, а есть непонятость, незащищенность, опять же недоверие.40_231217

Каждое утро мы просыпаемся, чтобы прожить еще один день, и прожить его мы можем по-разному. Мы можем проплакать о том, что будет после моей смерти, а можем этот день насытить красками, светом, радостью, творчеством, сделать его запоминающимся. Я не знаю, что тяжелее. Наверное, все-таки страдать и заставлять страдать самых родных и близких. Но я знаю, что, чтобы зажечь своего ребенка, нужно гореть самому.

Знаю, что у многих мои слова вызовут раздражение. Это потому, что не перепрыгнешь через ступени, – каждому надо пройти свой путь самостоятельно. Но когда я пришла к тем выводам, к которым пришла, жить стало намного проще. Я поняла: мое счастье – оно со мной.

 

Комментарии

Leave a reply

    Нет комментариев. Прокомментируйте первым