0

Опыт борьбы с заболеванием, о котором рассказывает человек, лично сумевший эффективно противостоять опасному и до конца не излечимому недугу.

О гемофилии слышали многие люди. Нередко ее называют «проклятием королей», вспоминая, что этой патологией страдали многие европейские монархи, чьими матерями были женщины из рода знаменитой британской королевы Виктории, правившей страной 7 десятилетий XIX века и сделавшей ее настоящей «владычицей морей». Еще больше о гемофилии сложено таких мрачных мифов как например, о том, что якобы любая царапина может вызывать у больного человека смертельное кровотечение.

А как ситуация обстоит на самом деле? Об этом наши читатели могут узнать из истории, рассказанной нашей редакции одним из людей, страдающих этой болезнью. Причем герой нашей статьи смог не просто выжить, но и вести образ жизни настолько активный, что и многие вполне здоровые россияне могут ему только позавидовать.

Сейчас Арсению Духинову 30 лет. Родился он в Центральной России – там же прошло его детство и юность. Прошло, мягко говоря, не очень приятно. Отец ушел из семьи вскоре после рождения сына – так что тот его даже не видел. И главное, первое десятилетие жизни пришлось на эпоху, не без оснований получившую название «лихих 90-х». Когда социальная сфера в стране на фоне проводимых радикально-либеральных реформ финансировалась в лучшем случае по остаточному принципу. Во всяком случае, средств на лечение редких и очень дорогих в лечении так называемых «орфанных» заболеваний в медицинском бюджете не хватало постоянно.

Что там говорить – если ныне стоимость препаратов на недельный курс лечения составляет около 100 тысяч рублей, 400 с лишним тысяч в месяц! Добрых 6 с лишним тысяч долларов по курсу еще месячной давности. В 90-е такие траты были доступны разве что преуспевающему бизнесмену – но никак не матери-одиночке, воспитывавшей ребенка-инвалида.

В силу этого до 10 лет Арсений практически не получал «патогенетической терапии» – недостающего у больных гемофилией так называемого 8-го фактора свертываемости крови (всего их в человеческом организме 12, и без участия хотя бы одного остановка возможного кровотечения в лучшем случае сильно замедляется). Да, мальчик оставался жив – кровотечения из обычных царапин и даже небольших ранок у него в конце концов прекращались, пусть и намного позже, чем у здоровых сверстников. Но куда больше проблем доставляли кровотечения внутренние, особенно в суставную полость крупных суставов – с последующим возникновением так называемого гемартроза, воспаления и неизбежного постепенного разрушения этих важнейших узлов опорно-двигательного аппарата.

При этом ощущения больного тоже далеки от приятных – постоянные ноющие боли, иногда даже не позволяющие уснуть ночью без обезболивающих и снотворных. Ребенок не ходил в детский сад, часто пропускал школу.

Впрочем, «уходить в болезнь» Арсений тоже не собирался. Видно, сыграла наследственность в хорошем смысле слова – он происходил из древнего рода волжских купцов, активных и удачливых предпринимателей, которым не мешала трудиться даже гемофилия, периодически (хоть, к счастью, не в каждом поколении) возникавшая у мужчин в этом роду.

Как замечает Арсений, те молодые ребята, кто получает лекарства регулярно с детства, не имеют тех проблем с суставами, которые есть у поколения людей, которым сейчас 30–40. И это прекрасно. Многие ведут активный образ жизни, работают, учатся.

Например, прадед героя нашей статьи, тоже Арсений, несмотря на отсутствие в период его жизни реально действенного лечения, прожил до 55 лет – и умер лишь от, в общем-то, случайной серьезной травмы, осложнившейся летальным кровотечением. Так ведь даже сейчас, когда медицина очень далеко шагнула вперед с тех лет, средняя продолжительность жизни российских мужчин колеблется около 57-летнего уровня…

Вот и правнук столь долго успешно боровшегося с неизлечимой хворью человека тоже проявил семейную силу воли, когда для этого появились хотя бы минимальные медицинские условия. Первое специфическое лечение подросток начал получать в начале нулевых – благодаря гуманитарной помощи со стороны итальянского католического благотворительного фонда. С 2005–06 годов дорогостоящие препараты начало оплачивать уже государство – пусть вначале и в заметно меньших, чем требовалось, количествах. Впрочем, со временем больные гемофилией в России стали получать 8-й фактор свертываемости крови в объеме не «сколько есть», а «сколько надо» для эффективной стабилизации состояния здоровья.

Но для Арсения такая стабилизация пришла, увы, несколько поздновато. Тот же правый коленный сустав к тому времени, по его словам, был откровенно похож на шарик – размах движений в ноге сильно ограничился. Но «орган, который не используется, – атрофируется» – об этом писал еще в XVIII веке биолог с мировым именем Жан-Батист Ламарк. В нашем случае ограничение активных движений в ноге, щадящий режим привели к остеопорозу – снижению плотности костей этой ноги, что в конце концов привело в 2016 году к тяжелому перелому из-за, в общем-то, случайного и пустякового для обычных здоровых людей падения на пол.

В российской больнице перелом Арсения удалось подлечить. Но при условии сохранения такого же больного, как и раньше, сустава никто не мог дать гарантий от повторения подобных случаев. А ведь Арсений Духинов, несмотря на формальное наличие 3-й группы инвалидности, положенной ему просто в силу диагноза гемофилии, вел далеко не инвалидный образ жизни. С 20 лет он занялся успешным бизнесом, как правило, в наукоемких сферах, много ездил по миру.

В прошлом году коленный сустав молодому бизнесмену заменили. Кстати, как бы кто ни ругал «неэффективную и отсталую российскую медицину», операцию провели бесплатно в одном из столичных центров по соответствующей квоте.

Но, как оказалось, замена сустава – всего полдела. Да, изъятие собственного разрушенного болезнью органа приводит к уменьшению болей и теоретической возможности ходить, почти как здоровому. Но, увы, именно, что больше теоретически. Практически же для восстановления навыков ходьбы требуется серьезная и длительная реабилитация. Причем успех ее будет зависеть не столько от количества вложенных средств и квалификации специалистов, сколько от встречных усилий и упорства самого больного.

Нет, грамотные специалисты в этом деле нужны безоговорочно. Потому что уровень физических усилий при таких упражнениях необходимо дозировать чуть ли не с аптекарской точностью. Дашь меньшую, чем надо, нагрузку – мышечный корсет из налившихся силой и массой мускулов вокруг сустава просто не образуется, ходьба все так же будет чревата риском новых переломов. Дашь большую – могут возникнуть новые внутрисуставные кровотечения и воспаления суставов, даже при условии постоянного введения необходимых лекарств.

Так что заниматься реабилитацией должен именно спортивный врач или тренер, имеющий квалификацию и опыт ведения именно таких проблемных подопечных, а не только здоровых, как лошади, спортсменов. К сожалению, по словам Арсения, получить помощь таких профессионалов через систему ОМС очень и очень проблематично – если вообще возможно. Хорошо хоть в поликлиниках бесплатные рецепты на дорогостоящие лекарства от гемофилии выдают – и то хлеб…

Только ведь и пустить дело на самотек – тоже не выход! В таком случае перспективой будет лишь уменьшение цифр в имеющейся группе инвалидности – с 3-й на 2-ю, а то и на 1-ю.

У Арсения попытка найти золотую середину успехом увенчалось. После 1 года и 2 месяцев занятий в реабилитационном центре во Владивостоке у доктора Виговского он практически перестал хромать. Долго бегать, а тем более прыгать, правда, герою нашей статьи по-прежнему нельзя – но ведь и серьезный диагноз с соответствующими ограничениями, увы, по-прежнему остался в силе.

И за этим однозначно блестящим для подобных пациентов результатом в первую очередь лежит упорство и сила воли. Еженедельно по три раза занятия в тренажерном зале – не считая ежедневных дома. Многие ли даже формально здоровые люди могут похвастаться подобной физической активностью? Ага, разве что в духе анекдота: «Ты зачем купил машину?» – «Так доктор же прописал мне побольше двигаться!»

Как замечает Арсений, те молодые ребята, кто получает лекарства регулярно с детства, не имеют тех проблем с суставами, которые есть у поколения людей, которым сейчас 30–40. И это прекрасно. Многие ведут активный образ жизни, работают, учатся.

А вот тем, кто стал получать лекарства гораздо позже, приходится тяжелее. Суставы повреждены многочисленными кровотечениями. Но и для них есть выход – операции на суставах, которые выполняют по квоте бесплатно. Для них будет хорошим советом найти в себе силы, волю, чтобы пойти на операцию, Впрочем, о необходимости поиска финансовых средств на реабилитацию, занятия ЛФК, чтобы восстановить движения, надо помнить тоже.

Профилактическое введение лекарства очень желательно и правильно, но не является строго обязательным. Кстати, Арсений Духинов лично вносит немалый вклад в облегчение самой процедуры применения таких лекарств, ныне участвуя в клинических испытаниях нового препарата для лечения пациентов с гемофилией, который надо будет вводить всего раз в неделю, а не трижды, и подкожно, а не внутривенно, что без труда может производиться даже самым неискушенным в технике инъекций человеком.

А еще герой нашего повествования просил передать читателям журнала, что просто влюблен во Владивосток, пусть и отличающийся отдельными деталями от городов в центральной части России, но обладающий собственным очарованием, близостью моря, особой красотой, где можно и нужно жить – и наслаждаться жизнью. Просто при этом имея в виду, что за счастье надо иметь желание бороться – и тогда награда не заставит себя ждать.

Комментарии

Leave a reply

    Нет комментариев. Прокомментируйте первым